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Psychologische Unterstützung
Die Zeit während der Dialyse im Krankenhaus ist für die Kinder und ihre Familien eine große Herausforderung. Wir erleben Kinder auf der Dialyse-Station, die mit großen Schicksalsschlägen umgehen müssen.
In Krankhäusern mangelt es oft an psychologischen Unterstützungsangeboten für die betroffenen Kinder. Die Lilli Korb Stiftung setzt an dieser Stelle an.
Um psychische Belastungen und die Resilienz und Selbstbestimmung der jungen Patient:innen zu stärken, ermöglichen wir seit 2022 die Teilzeitstelle einer Psychologin am KfH-Nierenzentrum Hamburg. Das Stiftungsprojekt wird dank einer Förderung der „RTL Stiftung - Wir helfen Kindern“ realisiert.
Sozialberatung für Teenager
Die Teenager profitieren von einer individuellen Sozialberatung, die während der Dialyse sowohl online als auch persönlich angeboten wird.
Dialysepflichtige Teenager müssen ihre Zukunftspläne immer im Kontext ihrer Erkrankung gestalten. Die Lilli Korb Stiftung unterstützt sie dabei Selbstständigkeit im Rahmen ihrer Erkrankung erlangen zu können und somit die Lebensqualität zu verbessern. Im KFH Dialyse-Zentrum Hamburg profitieren die Jugendlichen von individueller Sozialberatung, die sowohl online als auch persönlich während der Dialyse angeboten wird.
Dank der Förderung können Online-Workshops zu wichtigen Themen wie berufliche Zukunft, Drogenkonsum und Reisen angeboten werden. Finanziert wird das Lilli Korb Projekt gemeinsam mit der Deutschen Fernsehlotterie.
In dem Projekt profitieren 12 Jugendliche am Hamburger KfH-Nierenzentrum
Projektumfang
Teilnehmende: 35 Jugendliche
Beratung: Unterstützung bei organisatorischen und bürokratischen Aufgaben, Medikamenteneinnahme und Umgang mit Trinkmengenbeschränkungen
Transition: Vorbereitung auf den Wechsel von der Kinderheilkunde zur Erwachsenenmedizin
Selbstverantwortung: Stärkung der Fähigkeit, eigenständig mit Krankenversicherungen, Schulen und Fachärzten zu kommunizieren
Gruppenangebote: Förderung des Kontakts zu anderen Betroffenen zur Verbesserung von Selbstwertgefühl und Lebensqualität
Der deutschlandweit einzigartige Ansatz hilft den Jugendlichen, trotz ihrer chronischen Erkrankung selbstbewusst ihre Zukunft zu gestalten und Verantwortung zu übernehmen.
Von der Kinderheilkunde in die Erwachsenenmedizin
Fachartikel in der "Diatra"
Wie kann die Transition von der Kinderheilkunde in die Erwachsenenmedizin unter Pandemie-Bedingungen gelingen? Einmal mehr ist die Devise: Wir gehen online! Für die nephrologische Fachzeitschrift "Diatra" gibt Katharina Sobolewski, Sozialberaterin im Projekt "Psychosoziale Begleitung vor und nach einer Nierentransplantation" am KfH-Nierenzentrum Hamburg (gefördert von der Lilli Korb Stiftung) einen Einblick in ihre Arbeit. Gemeinsam mit Ärzt:innen und weiteren Kolleg:innen des Nierenzentrums startete Frau Sobolewski im Juni 2021 eine digitale Schulungsreihe für jugendliche Patient:innen, in welcher spezifische Themen einer chronischen Nierenerkrankung gemeinsam unter die Lupe genommen werden.
Dialysereise
Die Lilli Korb Stiftung macht jedes Jahr eine Dialyse-kompatible Reise für die Kinder vom KfH möglich.
Für die Kinder sind die Reisen das größte Highlight des Jahres und sorgen stets für leuchtende Augen und unvergessliche Erinnerungen.
Die jungen Patient:innen im KfH-Nierenzentrum am Kinder-UKE müssen aufgrund ihrer chronischen Nierenerkrankung mehrmals wöchentlich dialysiert werden, was einen Urlaub erschwert. Am Urlaubsort muss die Möglichkeit zur regelmäßigen Dialyse sichergestellt sein.
Gemeinsam mit der Erzieherin Virginie Harder und medizinischen Mitarbeitenden wurden bereits mehrtägige Reisen nach Hamburg, Freiburg, Köln und Leipzig organisiert. 2024 ging es nach München! An den Zielorten kooperieren wir mit örtlichen Nierenzentren, sodass die Kinder einerseits Spaß bei verschiedenen altersgerechten Freizeitaktivitäten haben können und sie andererseits die notwendige Dialyse erhalten.
Kinderdialyse
Krieg in der Ukraine
Kinder, die vor dem Krieg in der Ukraine nach Deutschland fliehen und an chronischem Nierenversagen leiden, werden u.a. im Hamburger KfH-Nierenzentrum am Kinder-UKE behandelt. Zunächst muss vieles organisiert werden. Unterlagen zur Krankheitsgeschichte und eine Krankenversicherung fehlen oft. Die fremde Sprache, traumatisierende Kriegserlebnisse und Hürden, für eine Nierenspende gelistet zu werden, erschweren die Situation. Hier schließt das Projekt der Lilli Korb Stiftung in Kooperation mit der Hapag Lloyd Stiftung an:
Wir stocken die Arbeitszeit einer Sozialarbeiterin im KFH-Nierenzentrum auf. Sie begleitet die aus der Ukraine und anderen Konfliktgebieten geflohenen Kinder und Jugendliche auf der Dialyse-Station und hilft den ankommenden Familien bei den bürokratischen Anforderungen.
Aktive Dialyse Zeit
Chronisch nierenkranke Kinder, die dialysiert werden, verbringen bis zu 20 Stunden in der Woche im Krankenhausbett und können keinen altersgerechten Alltag wie gesunde Gleichaltrige leben. Damit sie in ihrer Freizeit dennoch spielen und lernen können, unterstützt die Lilli Korb Stiftung die Anschaffung von Bastel-, Spiel- und Lernmaterialien. So werden den Kindern beispielsweise Spiele, Bastelmaterial und Elektronikgeräte, wie Bluetooth-Boxen zum Musikhören, zur Verfügung gestellt, mit denen sie sich allein oder gemeinsam mit der Erzieherin beschäftigen können.
Diese Angebote erleichtern den Kindern die zeitintensive und unflexible Dialyse im Krankenhausbett und schaffen eine kindgerechte Freizeitgestaltung.
Ernährungs-beratung
für Säuglinge und Kleinkinder mit chronischer Niereninsuffizienz
Chronisch nierenkranke Babys und Kleinkinder kämpfen oft mit ständiger Übelkeit und Erbrechen. Häufig fehlen den jüngsten Dialyse-Patient:innen wichtige Nährstoffe und viele haben ein geringes Gewicht. Auch seelisch ist das Thema Ernährung ein täglicher Kraftakt und führt zu großen Belastungen in den Familien. Im KfH-Nierenzentrum am Kinder-UKE ist die Unterstützung der Familien durch eine engagierte Diätassistentin extrem wichtig. Viele Kleinkinder werden zuhause dialysiert und alle vier Wochen von ihren Eltern zur medizinischen Sprechstunde ins Nierenzentrum gebracht, wo sie auch die Ernährungsberaterin treffen. Seit 2020 bietet die Diätassistentin auch digitale Sprechstunden an. Per Videocall setzt sie sich so quasi in die Küchen der Familien und berät direkt bei der Auswahl von Lebensmitteln und beim Kochen.
Die LILLI KORB STIFTUNG fördert die Ernährungsberatung, was eindeutig zu positiven Ergebnissen führt: Die meisten Kinder entwickeln sich besser und nehmen an Gewicht zu.
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