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Psychologische Hilfe

Die Zeit während der Dialyse im Krankenhaus ist eine Geduldsprobe. Wir erleben Kinder auf der Dialyse-Station, die mit großen Schicksalsschlägen umgehen müssen.

In Krankhäusern mangelt es oft an psychologischen Hilfsangeboten für die betroffenen Kinder. Die Lilli Korb Stiftung setzt an dieser Stelle an.

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Um die Resilienz und Selbstbestimmung der jungen Patient:innen zu stärken, ermöglichen wir seit 2022 die Teilzeitstelle einer Psychologin am KFH Dialysezentrum Hamburg. Das Stiftungsprojekt wird dank einer Förderung der „RTL Stiftung - Wir helfen Kindern“ realisiert.

Möchten Sie helfen?

Wir freuen uns über Spenden und Kooperationen für psychologische und pädagogische Hilfsangebote während der Dialyse!

Sozialberatung für Teenager

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In dem Projekt profitieren 12 Jugendliche am Hamburger KfH-Nierenzentrum

Die Teenager profitieren von einer individuellen Sozialberatung, die während der Dialyse sowohl online als auch persönlich angeboten wird.

Wenn dialysepflichtige Teenager Zukunftspläne schmieden, spielt ihre Erkrankung immer eine Rolle, da auf ihnen eine enorme Verantwortung lastet, ihr Leben trotz zahlreicher Herausforderungen proaktiv in die Hand zu nehmen. Mit dem Projekt der Lilli Korb Stiftung holen wir die Teenager im KFH Dialyse-Zentrum Hamburg dort ab, wo sie stehen. Die Teenager profitieren von einer individuellen Sozialberatung, die während der Dialyse sowohl online als auch persönlich angeboten wird. Zudem werden mit der Förderung Online-Workshops ermöglicht, in denen Themen, wie die berufliche Zukunft, Drogenkonsum oder Reisen beleuchtet werden. Gemeinsam mit der Deutschen Fernsehlottiere wird das Lilli Korb Projekt finanziert. Insgesamt profitieren 35 Kinder und Jugendliche und deren Familien direkt von dem Angebot (deutschlandweit befinden sich etwa 120 Kinder und Jugendliche in vergleichbaren Situationen). Der Projektansatz ist deutschlandweit einzigartig. Sie werden dabei unterstützt, trotz/mit ihrer chronischen Erkrankung Zukunftspläne zu schmieden und Selbstverantwortung zu übernehmen. Die Patient:innen werden beraten, u.a.

notwendige organisatorische und bürokratische Aufgaben in die Hand zu nehmen. Sie werden darin bestärkt, souverän für sich zu sprechen und eigenständig einen Überblick zu behalten, z.B. über die notwendige Medikamenteneinnahme oder der täglich sehr eingeschränkten Trinkmenge. Mit der Volljährigkeit wechseln die Jugendlichen von der (behüteten) Kinderheilkunde in die Erwachsenmedizin. Auf die Transition werden sie im Projekt vorbereitet. So kommunizieren sie souveräner und informierter mit ihrer Krankenversicherung und Ansprechpersonen in Schule und Ausbildung. Sie sind erfolgreicher bei der Suche von Fachärzt:innen zur ambulanten Versorgung und führen Gespräche mit betreuendem medizinischen Fachpersonal eigenständig ohne Unterstützung von Familienangehörigen. Auch zeigen sie größeres Verantwortungsbewusstsein in Bezug auf ihre Medikation und Therapie, was wichtig beim Eintritt in die Erwachsenenmedizin ist. Darüber hinaus knüpfen sie durch Gruppenangebote Kontakte mit ebenfalls Betroffenen in Hamburg und bundesweit, was ihr Selbstwertgefühl und ihre Lebensqualität verbessert.

"Psychosoziale Begleitung vor und nach einer Nierentransplantation" 
Artikel in Fachzeitschrift "Diatra"

Wie kann die Transition von der Kinderheilkunde in die Erwachsenenmedizin unter Pandemie-Bedingungen gelingen? Einmal mehr ist die Devise: Wir gehen online! Für die nephrologische Fachzeitschrift "Diatra" gibt Katharina Sobolewski, Sozialberaterin im Projekt "Psychosoziale Begleitung vor und nach einer Nierentransplantation" am KfH-Nierenzentrum Hamburg (gefördert von der Lilli Korb Stiftung) einen Einblick in ihre Arbeit. Gemeinsam mit Ärzt:innen und weiteren Kolleg:innen des Nierenzentrums startete Frau Sobolewski im Juni 2021 eine digitale Schulungsreihe für jugendliche Patient:innen, in welcher spezifische Themen einer chronischen Nierenerkrankung gemeinsam unter die Lupe genommen werden. 

Dialysereise

Die LILLI KORB STIFTUNG macht jedes Jahr eine Dialyse-kompatible Reise für die Kinder vom KfH möglich.
Für die Kinder sind die Reisen das größte Highlight des Jahres und sorgen stets für leuchtende Augen und unvergessliche Erinnerungen.

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Aufgrund ihrer chronischen Nierenerkrankung müssen die jungen Patient:innen im KfH-Nierenzentrum am Kinder-UKE mehrmals in der Woche dialysiert werden und können u.a. nicht so selbstverständlich verreisen wie gesunde Kinder. Am Urlaubsort muss immer die Möglichkeit der regelmäßigen Dialyse gewährleistet sein, mehrmals pro Woche. Dies ist nur eine Hürde auf dem Weg zu einer entspannenden und spaßigen Ferienreise für das betroffene Kind.

Gemeinsam mit der Erzieherin Virginie Harder und medizinischen Mitarbeiter:innen vom Nierenzentrum ging es schon in den Heidepark nach Soltau, nach Freiburg und Hamburg. 2023 steht eine Reise nach Leipzig an. In den Zielorten wird mit den dortigen Nierenzentren kooperiert, sodass die Kinder einerseits Spaß bei verschiedensten altersgerechten Freizeitaktivitäten haben können und zwischendurch die lebensnotwendige Dialyse durchgeführt werden kann.

Kinderdialyse
Krieg in der Ukraine

Kinder, die vor dem Krieg in der Ukraine nach Norddeutschland fliehen und an chronischem Nierenversagen leiden, werden im Hamburger KfH-Nierenzentrum am Kinder-UKE behandelt. Zunächst muss vieles organisiert werden. Unterlagen zur Krankheitsgeschichte und eine Krankenversicherung fehlen oft. Die fremde Sprache, traumatisierende Kriegserlebnisse und Hürden, für eine Nierenspende gelistet zu werden, erschweren die Situation. Hier schließt das Projekt der Lilli Korb Stiftung in Kooperation mit der Hapag Lloyd Stiftung an:

Wir stocken die Arbeitszeit einer Sozialarbeiterin im KFH-Nierenzentrum auf. Sie begleitet die aus der Ukraine geflohenen Kinder und Jugendliche auf der Dialyse-Station und hilft den ankommenden Familien bei den bürokratischen Anforderungen.

Aktive Dialyse Zeit

Chronisch nierenkranke Kinder, die dialysiert werden, verbringen bis zu 20 Stunden in der Woche im Krankenhausbett und können keinen altersgerechten Alltag wie gesunde Gleichaltrige leben. Damit sie in ihrer Freizeit dennoch spielen und lernen können, unterstützt die Lilli Korb Stiftung die Anschaffung von Bastel-, Spiel- und Lernmaterialien. So werden den Kindern beispielsweise Spiele, Bastelmaterial und Elektronikgeräte, wie Bluetooth-Boxen zum Musikhören, zur Verfügung gestellt, mit denen sie sich allein oder gemeinsam mit der Erzieherin beschäftigen können. 

Diese Angebote erleichtern den Kindern die zeitintensive und unflexible Dialyse im Krankenhausbett und schaffen eine kindgerechte Freizeitgestaltung.

Ernährungs-beratung

für Säuglinge und Kleinkinder mit chronischer Niereninsuffizienz

Chronisch nierenkranke Babys und Kleinkinder kämpfen oft mit ständiger Übelkeit und Erbrechen. Oft fehlen den jüngsten Dialyse-Patient:innen wichtige Nährstoffe und viele sind zu leicht. Auch seelisch ist das Thema Ernährung ein täglicher Kraftakt. Im KfH-Nierenzentrum am Kinder-UKE ist die Unterstützung der Familien durch eine engagierte Diätassistentin extrem wichtig. Viele Kleinkinder werden zuhause dialysiert und alle vier Wochen von ihren Eltern zur medizinischen Sprechstunde ins Nierenzentrum gebracht, wo sie auch die Ernährungsberaterin treffen. Seit 2020 bietet die Diätassistentin auch digitale Sprechstunden an. Per Videocall setzt sie sich so quasi in die Küchen der Familien und berät direkt bei der Auswahl von Lebensmitteln und beim Kochen.

Die LILLI KORB STIFTUNG fördert die Ernährungsberatung, was eindeutig zu positiven Ergebnissen führt: Die meisten Kinder entwickeln sich besser und nehmen an Gewicht zu.

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