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Lilli Korb Stiftung

Die Lilli Korb Stiftung für Kinderdialyse unterstützt schwer nierenkranke Kinder und Jugendliche am Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf.

Die fördert die psychologische und pädagogische Unterstützung und gibt den Kindern so ein Stück Normalität zurück.

Was wir machen

Da die Kosten für die psychosoziale Betreuung der Kinder von den Krankenkassen nicht übernommen wird, nehmen die Eltern der Kinder diese auch kaum in Anspruch. Um chronisch nierenkranken Kindern dennoch ein Stück Normalität zurückzugeben, fördert die Lilli Korb Stiftung ihre psychologische und pädagogische Unterstützung.

Derzeit ermöglicht die Lilli Korb Stiftung unteranderem eine Stelle für eine Erzieherin und eine Sozialarbeiterin am Kinder UKE. Die Kinder können so während, vor und nach ihrer Dialyse auf vielseitigen Ebenen unterstützt werden. 

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Unsere professionelle Erzieherin hilft Eltern und Kindern nicht nur bei sozialen oder persönlichen Angelegenheiten, sondern schafft erst die Voraussetzung für einen geregelten Tagesablauf. So werden die Kinder etwa bei den Hausaufgaben und der Schulnachbereitung sowie bei der Vorbereitung auf Klassenarbeiten oder Tests unterstützt. Auch normale Freizeitaktivitäten, wie Malen, Basteln oder Spielen werden während der Dialyse möglich gemacht. Zusätzlich tragen Gruppenaktionen und Gruppenspiele unter Anleitung ganz maßgeblich zur Persönlichkeitsbildung der Kinder bei.

Erfahren Sie mehr über unsere Projekte

Über die Erkrankung

Chronische Niereninsufizzienz - Ein Leben im Ausnahmezustand

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Viele der zumeist angeborenen Nierenerkrankungen verlaufen nunächst schleichend. Erst wenn die Funktion der Nieren nicht mehr ausreicht, beginnt die intensive Auseinandersitzung mit der lebensbedrohlichen Krankheit. Von nun an gehört sie zum Leben des nierenkranken Kindes.

In hoch spezialisierten kindernephrologischen Zentren, wie zum Beispiel am Universitätsklinikum Eppendorf in Hamburg, ist es heute möglich, die Nierenfunktion durch eine Transplantation zu ersetzen. Der Weg dorthin führt in den meisten Fällen über die Dialyse (Blutreinigung) und über diverse Sonderverfahren.

Insbesondere für Kinder ist die Behandlung mit erheblichen Einschränkungen verbunden, da die Dialyse entweder täglich zuhause von den Eltern oder aber durchschnittlich an drei Tagen pro Woche für je fünf Stunden in der Kinderklinik durchgeführt werden muss. In diesem Ausnahmezustand ist ein normaler Tagesablauf kaum möglich. Dabei haben nierenkranke Kinder die gleichen Bedürfnisse wie ihre gesunden Altersgenossen. Sie brauchen soziale Kontakte, ein stabiles soziales Umfeld und Möglichkeiten zum Spielen und Lernen.

Angeborene Nierenstörung

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Bei bis zu 1-2% aller Neugeborenen liegen Fehlbildungen der Niere und Harnwege vor, somit sind bis zu 2000 Neugeborene in Hamburg betroffen. Viele dieser Fehlbildungen sind einseitig und haben deshalb meist eine gute Prognose. Trotzdem ist die Diagnose einer Nierenstörung vor Geburt für viele Eltern sehr belastend, da sie die Langzeitfolgen und Probleme nicht abschätzen können. Die Informationssuche im Internet ist oft problematisch, ungenau und erhöht meist die Ängste der Eltern.

Erfreulicherweise haben jedoch eigene Erfahrungen der letzten Jahre gezeigt, dass sich die Prognose von Kindern mit Oligohydramnion deutlich verbessert hat. Von insgesamt 54 Neugeborenen mit Oligohydramnion haben 75% überlebt. Bei etwa der Hälfte besteht eine chronische Nierenschädigung, die intensive medizinische Maßnahmen erfordert (Dialyse, Transplantation, Korrekturoperationen am Harntrakt))

Wenn die Fehlbildungen von Nieren und Harnwegen beidseitig sind, ist die Gefahr einer chronischen Nierenschädigung groß. Oft ist bereits die Nierenfunktion eingeschränkt, typisch dafür ist die Verminderung des Fruchtwassers (Oligohydramnion). Dadurch ist auch die Reifung der Lungenfunktion bedroht - bis vor kurzem ging man davon aus, dass diese Kinder keine Überlebenschancen haben und die Schwangerschaft wurde deshalb abgebrochen. Es ist leicht nachzuvollziehen, dass die Betroffenen Familien vor Geburt aber auch langfristig einer erheblichen psychosozialen Belastung ausgesetzt sind.

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